jueves, 13 de diciembre de 2018

BARRERAS ARQUITÉCTONICAS DE UNA PERSONA ENFERMA DE ALZHEIMER DENTRO DEL DOMICILIO



El 12 de diciembre en el programa de radio en el espacio de Onda Cero que dedica a nuestra Asociación Alcrebite "QUE NO SE TE OLVIDE" se habló de las barreras arquitectónicas de una persona enferma de Alzheimer dentro del domicilio. Para hablar de este interesante tema estuvo Anabel  Quesada, trabajadora Social de la Asociación y Jesús Peña Collado, Arquitecto Técnico.
llamamos barreras arquitectónicas aquellos obstáculos físicos, que impiden a personas con movilidad reducida poder acceder a moverse con facilidad. En ese momento nos podemos dar cuenta, como los problemas arquitectónicos pueden dificultad nuestra calidad de vida.
Estas barreras también afectan a los enfermos de Alzheimer, ya que en nuestro modelo de sociedad las personas mayores suelen vivir solas e intentan mantener su independencia el mayor tiempo posible.
Cuando esto sucede surge la necesidad de trasladarse a vivir con los hijos o algún familiar, o introducir en el hogar las modificaciones aptas para poder desenvolverse.
Que una vivienda esté bien adaptada a una persona con enfermedad de Alzheimer es importante porque favorece su sosiego, se evita el incremento de su confusión, se le evitan caídas y accidentes. Estas adaptaciones dependerá de las necesidades específicas de cada persona.
Hay algunas modificaciones muy importantes para los enfermos como dotar la vivienda de calefacción dando confort a la casa. Proporcionar una estimulación sensorial adecuada, porque el entorno debe proporcionar serenidad y debe contener objetos personales con los cuales tenga un vínculo afectivo.
Otra característica a tener en cuenta, es la necesidad de poner carteles identificativos en las diferentes estancias de la casa, como por ejemplo poner en la puerta del cuarto de baño un cartel con un dibujo de un baño para evitar la desorientación. Y muy importan sobre todo es adaptar el aseo, porque quizás sea el recinto mas peligroso de la casa, ya que suelen ser de pequeñas dimensiones, estar abarrotado de objetos y estar húmedo y resbaladizo.
Los principales riesgos a los que una persona enferma de Alzheimer se enfrenta en su hogar se suelen encontrar en suelos de diferentes niveles, cables eléctricos por el suelo, puertas exteriores, los balcones y ventanas sin seguridad, escaleras y peldaños, iluminación escasa, productos tóxicos al alcance de estas personas, como medicamentos o productos de limpieza.

Siempre se ha dicho que los colores afectan al estado de ánimo de las personas y por supuesto estos colores en casa pueden afectar emocionalmente a este colectivo. Pintar determinadas habitaciones de un color diferente puede servir, para ayudar a la persona enferma a orientarse mejor.

No hay que olvidar que el concepto de calidad de vida no va asociado al lujo o los costes excesivos. Calidad de vida, no es mas que la satisfacción de las personas en función de su propio estilo de vida, sus gustos y sus necesidades personales. Por lo que no en todas las casas se necesitan las mismas adaptaciones.

viernes, 30 de noviembre de 2018

TRASTORNOS ALIMENTICIOS EN LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER





Hoy 30 de noviembre se celebra el Día Internacional de la lucha contra los Trastornos Alimenticios. Los Trastornos de la Conducta Alimentaria (TCA) han existido siempre, aunque los más conocidos son la anorexia y la bulimia.

En la enfermedad de Alzheimer también se lucha contra este problema, ya que la persona que la padece, los síntomas hacen que  tengan dificultades progresivas para auto alimentarse, aumentando el riesgo de desnutrición. La pérdida de peso es frecuente y puede ser uno de los síntomas iniciales de la progresión de la enfermedad
En la demencia grave el paciente suele presentar dificultad de masticación, disfagia, anorexia, rechazo de la alimentación o depresión, que dificultan una correcta nutrición e hidratación, especialmente dentro del hábito familiar. En estados avanzados de la enfermedad los pacientes son totalmente dependientes para la alimentación y presentan un elevado riesgo de atragantamiento y desnutrición.

¿Qué se puede hacer cuando un familiar que tenemos en casa no quiere comer?
Debido al deterioro cognitivo, en ocasiones es posible que no abra la boca porque no comprende la orden verbal. Es aquí cuando entra la paciencia y la habilidad del cuidador. Se puede probar a mostrarle como abrir la boca haciéndolo e incitando a que imite el gesto. La técnica de la distracción es muy útil, sugerir que coma varias veces al día y poca cantidad.
El agua es muy importante para su hidratación, pero si está en una fase avanzada el atragantamiento es posible por lo tanto es aconsejable reemplazar el agua por gelatinas y en caso necesario utilizar espesantes especialmente diseñadas para este tipo de trastornos.

La alimentación por sonda no es una medida muy agresiva y las personas con demencia toleran bien el sondaje. Es más el reparo y cuestiones estéticas por parte de los familiares que lo que afecta a la mayoría de las personas con demencia.
La sonda permite una adecuada hidratación y una alimentación más segura. Tiene inconvenientes: requiere unos cuidados que debe aprender el cuidador principal y, sobre todo, que no previene el riesgo de atragantamiento ni de aspiración. También hay pacientes que la notan mucho (sobre todo en la porción que atraviesa la fosa nasal) y que la toquetean continuamente, con el riesgo de producirse heridas y de descolocarla.
Desde nuestra Asociación animamos a todos a que  cuiden su alimentación y que nuestros mayores tengan buena salud alimenticia comiendo sano como siempre lo han hecho. Que se sienten en la mesa con sus familiares y coman de lo que más les guste. Nos acercamos a unas fechas en que sentarnos alrededor de la mesa es la celebración más importante. Que nuestros mayores la compartan siempre unidos a su familia.


viernes, 23 de noviembre de 2018

DÍA DE LA MÚSICA EN ALCREBITE

CON MÚSICA
SE BAILA
SE RÍE
SE LLORA
SE RECUERDA
SE BESA
SE AMA
CON MÚSICA
SE VIVE

El 22 de noviembre se celebra el día de la música y hemos enfocado nuestros talleres a la música.
Los talleres se han llevado a cabo en Castilléjar, Cúllar y Baza. Estos han consistido en escuchar varias canciones, adivinar su autor, su título y además la letra de algunas canciones de su época.
 Este ejercicio ha despertado varias emociones porque el recuerdo de la música los ha transportado a tiempos de su juventud. Unos los han recordado con cariño y añoranza y otros con tristeza, ya que asociaban la música a personas queridas que ya no están entre nosotros. Pero al final todos han participado y hemos intentado llevar el compás de algunas de esas canciones con palillos y otros instrumentos que ellos mismos han traído de casa, como castañuelas y timbales.
La Unesco declaró en 1975 el Día Internacional de la música en un intento de unir a todos los pueblos. Aquí la música nos une y nos hace compartir un mismo sentimiento. La música es un símbolo de igualdad, ya que todas las personas se pueden identificar con ella.



LA MÚSICA PUEDE DAR NOMBRE A LO INNOMBRABLE Y COMUNICAR LO DESCONOCIDO.  "Leonard Bernstein"











viernes, 16 de noviembre de 2018

Incapacidad en la enfermedad de Alzheimer

El pasado miércoles día 14 de Noviembre en el programa de Onda Cero, pudimos hablar de la Incapacitación en la enfermedad de Alzheimer. Para esta información estuvo Anabel Quesada, trabajadora Social de la Asociación Alcrebite y acompañada por María Dolores Almagro, presidenta de FEGRAFA,licenciada en derecho y familiar de una persona enferma de Alzheimer. Entre las dos nos hicieron  comprender mejor que tenemos que hacer si tenemos un familiar enfermo.

La persona con enfermedad de Alzheimer va a presentar un deterioro de su memoria, de su capacidad de juicio, de sus facultades de reconocimiento de personas, así como un deterioro de otras capacidades cognitivas que le impedirán la correcta toma de decisiones para manejar su persona y asuntos económicos. Cuando llega una situación así es cuando se debe proceder  a la declaración de incapacidad legal y consiguiente nombramiento de un tutor legal que asumirá todas las facultades necesarias para administrar y velar por los intereses del paciente. Esta declaración  debe realizarse ante los Juzgados de Primera Instancia del domicilio del la persona afectada.
Este proceso de incapacidad puede durar mucho tiempo y debido a que un enfermos de Alzheimer puede dar lugar a gran cantidad de situaciones de riesgo, existe la posibilidad de adoptar medidas cautelares:
Cuando hay situación de riesgo para el enfermo y cualquier persona(familiar o no), se motiva a informar al Ministerio Fiscal o al juez, éste último podrá tomar las medidas que a su juicio estime necesarias en cuanto a la protección de la persona del presunto incapaz y su patrimonio.
Una vez que ha terminado todo el proceso judicial. el tutor que se hace responsable de todas las cosas que acontecen a la persona incapacitada están obligados a defender y velar por los intereses del incapacitado, estando su actuación sometida al control judicial.
Por último,y en lo que respecta a las facultades del tutor debe tenerse en cuenta que existen determinados actos para los cuales será necesario obtener una autorización judicial previa, como sería el caso de la compraventa de bienes inmuebles.
Muchas veces todo este proceso resulta duro y difícil para el familiar, pero siempre hay que pensar en lo que es mejor para la persona que está enferma.

viernes, 9 de noviembre de 2018

II festival solidario UNID@S POR EL ALZHEIMER en Castillejar



El pasado día 27 de noviembre se celebró en Castilléjar el II festival solidario UNID@S POR EL ALZHEIMER.
Al igual que en Baza, que fue  una noche inolvidable, en Castilléjar volvimos a repetir una inolvidable experiencia. Como bien indica el título del festival, tod@s unidos por el Alzheimer, disfrutando de la solidaridad de todos los artistas que des-interesadamente actuaron para todos. Y el compromiso de los ciudadanos de Castilléjar y de Cortes que con su presencia ayudaron a que este proyecto de Asociación Alcrebite siga adelante.
Agradecemos al Ayuntamiento de Castilléjar su colaboración y su asistencia. A tod@s y cada uno de los artistas que participaron y al técnico de sonido que gracias a el todo salió perfecto.
GRACIAS A TOD@S.





















Importancia de la figura del cuidador de Alzheimer





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Esta semana ha sido el día del cuidador. Un día dedicado a reconocer la  importancia de estas personas cuando se diagnostica una demencia como la de Alzheimer.

Más de 47.5 millones de seres humanos padecen de demencia en el mundo. En España, tenemos alrededor de 1.2 millones de enfermos de Alzheimer y unos 6 millones de afectados entre enfermos, familias y cuidadores. Los cuidadores y ex cuidadores son, a la larga, las víctimas principales del Alzheimer y otras demencias, y los grandes olvidados de esta historia. Los cuidadores de cualquier tipo de familiar dependiente deben dejar sus vidas por completo de lado (o teniéndolo que compaginar con trabajos y vida familiar), para dedicarse a ellos. El cuidar de alguien que requiere de ti para sobrevivir, es agotador tanto física como emocionalmente. Muchos cuidadores, debido al estrés y al enorme esfuerzo que han de realizar, terminan por acabar enfermos y somatizando distintas patologías. Decirle a un cuidador que se cuide es fácil. Pero para ellos es muy difícil hacerlo. Cuando se convierten en ex cuidadores, una gran parte de ellos acaban aislados, anulados e incapaces de reincorporarse al mundo laboral y reconstruir sus vidas.

Los cuidadores y ex cuidadores de personas dependientes se merecen todo el apoyo, la protección y el reconocimiento por parte de las sociedades y los gobiernos del mundo. No podemos abandonarlos a su suerte. Hay mucho trabajo por hacer para que reciban esa tan necesaria asistencia por dejarse o haberse dejado la piel y muchas lágrimas de sufrimiento por el camino.

La Organización Mundial de la Salud lleva años reclamando a los gobiernos del planeta que desarrollen e implementen un Plan Nacional de Alzheimer y otras demencias ante el gran impacto que van a ocasionar. Cada vez veremos más casos debido al envejecimiento de la población. El Alzheimer es la gran epidemia del siglo XXI. No tiene cura. No hay vacuna. Y las cifras de afectados van a ir aumentando a un ritmo vertiginoso. España es uno de los países que no tiene un Plan Nacional de Alzheimer y otras demencias. La Fundación Diario De Un Cuidador tiene uno desarrollado. Y en este, también están contemplados los cuidadoresex cuidadores. Somos el primer país que pone sobre la mesa la importancia de incluir a los cuidadores y ex cuidadores en los planes nacionales de todos los países del planeta.

Desde nuestra Asociación Alcrebite queremos darles voz a los cuidadores, y lo hacemos con una carta escrita por uno de ellos. Este cargo sabemos que suele recaer la mayoría de veces en mujeres. Son las primeras que dejan sus trabajos, o los concilian con el cuidado de su familiar.


“Mi madre fue una luchadora y trabajadora incansable que nunca tuvo vacaciones ni viajó pero, a su manera, supongo que fue feliz. Llegó su jubilación (ganada con creces) y al poco tiempo (dos años) empezó a actuar de forma extraña. Cuando le diagnosticaron Alzheimer no podía imaginar el alcance de esta enfermedad y sus consecuencias. Yo tenía 32 años. Ahora tengo 47. Mi madre falleció hace uno con 82.
En todo este tiempo he sentido mucha rabia, mucho dolor y he llorado muchísimo. He sufrido insomnio, nerviosismo y ansiedad. Pero también he reído, he cantado con ella y hemos bailado. Hemos hecho alguna comida en el campo, alguna cena en un restaurante y verla sonreír ha sido siempre mi premio. Llevarla a la peluquería era un día de fiesta, cuando acababan de peinarla se miraba y al verse guapa se mandaba besos al espejo. También recuerdo sus miedos al no reconocerme y no saber que estaba en su casa. Sufrió de graves enfermedades pulmonares, renales y de otras cosas pero una sonrisa iluminó su cara en todo momento.
Por supuesto, en mi caso, como en tantos otros, la mayoría de mi familia se desentendió. Ahora pienso que ellos se han perdido unas vivencias increíbles que son solo mías, que son mi tesoro y que hicieron que mi madre fuera más madre todavía si eso es posible.
Tras un año de su marcha, tengo un vacío tremendo. Intento salir, rehacer mi vida y lo voy consiguiendo. Pero era tanta la dedicación por mi parte hacia ella que me he quedado algo desplazada. Hay veces que creo que está aún a mi lado, que la siento, que la huelo.
Para mí, los primeros años fueron los peores. La adaptación a algo que yo no lograba controlar fue lo más duro. Pero se llega a aprender y se sale adelante. Verla contenta aunque fuera un instante era lo más importante aunque luego se olvidara. Por un momento, había sido feliz y eso lo era lo fundamental.

viernes, 26 de octubre de 2018

II FESTIVAL EN BAZA

El pasado Sábado día 20 de Octubre  tuvo lugar el II Festival Unid@s por el Alzheimer en Baza.
Fue una noche muy especial y emotiva para todas las personas que formamos AFA Alcrebite.
Las personas asistentes disfrutaron de una noche  llena de música, cante, baile, teatro, magia pero sobre todo de SOLIDARIDAD para y/o con las personas que sufren la enfermedad de Alzheimer.
GRACIAS a todas las personas de la comarca de Baza que nos acompañaron esa noche. GRACIAS al Exmo. Ayuntamiento de Baza y a su representante Pedro Fernández. GRACIAS a Fini, técnico de sonido, sin él no hubiese sido posible este acto.
GRACIAS a todas las empresas colaboradoras. GRACIAS a usuarios/as y familiares por estar y compartir. GRACIAS a Javier Fernández, un presentador entregado con nuestra causa y nuestro colectivo. y unas GRACIAS muy especiales a todo el elenco de artistas de alto nivel por colaborar con nuestra asociación:

1             1. Elena Romera (Cantante)
2             2. Nuria Salvador (Cantante)
3             3.Mariano Vilchez (Mago)
4             4. Maribel Cano y Emilio Hernández (Bailaor y Bailaora)
5             5. José Asensio (Cantante)
6             6. Isabel Gómez y Lola Aran (Actrices)
7             7.  Gracia Piedad y Manuel (Cantante y Guitarrista)
8             8. Mafall Diop y Lidia Hernández (Profesor de Bailes Latinos y Bailadaora)
9             9. Bastitania (Soprano)
1           10. Enredad@s por la música (Grupo de Baile.)

IMÁGENES DEL FESTIVAL



























viernes, 19 de octubre de 2018

Comienzo del programa de radio y II FESTIVAL SOLIDARIO UNID@S POR EL ALZHEIMER





Nuestra Asociación Alcrebite da comienzo al programa de radio "QUE NO SE TE OLVIDE", emitido por Onda Cero, al que agradecemos siempre el espacio que nos ofrece para llegar a toda la comarca y dar información de nuestros talleres.

Hemos empezado, que es algo muy positivo, ya que como todo el mundo sabe, es muy complicado continuar con un proyecto tan completo como es el de la Asociación Alcrebite. Sin embargo, gracias a la colaboración y empuje de socios/as, familiares, equipo técnico y junta directiva, podemos seguir otro año más, ofreciendo y haciendo accesibles los recursos necesarios (o al menos, parte de ellos).
Además, todos/as nosotros/as, tenemos la gran suerte de tener una presidenta que dedica mucho de su tiempo y esfuerzo, de forma altruista, intentando que las personas a cuya puerta llama el Alzheimer no se vean sin ninguna ayuda. Y es importante que no olvidemos esto.

Desde AFA Alcrebite son muchos los objetivos que tenemos marcados, pero es imprescindiblsensibilizar a la sociedad española acerca de esta “epidemia del siglo XXI”, así como mostrar y que se conozcan las consecuencias socio sanitarias que esta enfermedad conlleva ; y por otro lado consideramos necesario que se desarrollen una campaña de educación sanitaria dirigida a promover la prevención de esta patología, que afecta a más de 4,5 millones de personas en España, entre quienes la padecen directamente y sus familiares cuidadores. Pero todo esto sin un Plan Nacional de Alzheimer, nos es muy difícil.

Para realizar esta labor y poder seguir desarrollando nuestros proyectos, ademas de dar apoyo a familiares y enfermos de Alzheimer llega nuestro II FESTIVAL SOLIDARIO! TOD@S UNID@S POR EL ALZHEIMER. Hemos reunido a artistas profesionales de varios géneros: canción, copla, humor, baile, magia… que se han comprometido en actuar los dos días de forma altruista. 

También están colaborando diferentes empresas de las comarcas de Baza y Huéscar donando productos de la zona que se sortearán entre los asistentes a dichos eventos. Vamos a poder disfrutar de un espectáculo sin igual, tener la oportunidad de ser los ganadores de estos productos y lo principal: colaborar con la asociación Alcrebite, para no olvidar a quien olvida. 

Esperamos y deseamos que colabores con nosotros! Te esperamos mañana (20-10-2018) a las 19:30 en el cine Ideal de Baza.






viernes, 5 de octubre de 2018

Semana de las personas mayores


Esta semana comenzamos la semana con el Día Internacional de las Personas Mayores, el  lunes 01-10-2018 y desde nuestra asociación queremos poner en relieve la importante contribución de las personas mayores a la sociedad y además concienciar sobre los problemas y los retos que plantea el envejecimiento en el mundo actual.

Las personas usuarias de nuestros talleres de estimulación cognitiva debatieron cuales creen que son sus derechos y deberes, se creó un clima de reflexión y concienciación. Este tema era desconocido para muchos de nuestros mayores, por lo que esto le sirvió para conocer más sobre lo importantes que son ellos para la sociedad.