ORIGEN
2017. Orce Crea
NEUROCIENCIA, ALZHEIMER O LA SEPULTURA DEL OLVIDO
Buenas noches
a todas las personas que han querido y podido, estar en un evento tan especial,
que aborda temáticas tan densas, complejas y diversas que afectan al ser humano
y a su forma y manera de vivir.
Comenzar dando
mi enhorabuena a todas las personas, profesionales, asociaciones que han
participado y en especial a la organización, ayuntamiento de Orce, por esta
apuesta cultural, social, científica, enológica y artística, cuya fusión da
lugar a ORIGEN 2017. Alcalde ánimo para continuar con proyectos como este, tan
innovador y creativo. Millones de gracias Rocío, alma de esta muestra, por
tenernos presentes y hacernos partícipes de Origen.
Soy Felicidad
Iriarte, formo parte de la Asociación de Familiares de Personas Enfermas de
Alzheimer y Otras Demencias Alcrebite, cuyo ámbito de actuación se localiza en
los catorce municipios de las comarcas Baza y Huéscar.
Nuestra asociación
tiene un proyecto AMBICIOSO, luchar, reivindicar, demandar, visibilizar y en
definitiva, trabajar por la calidad de vida y la dignidad de las personas
enfermas de Alzheimer y sus familias cuidadoras. Para ello os NECESITAMOS a
todos y todas las personas que, directa o indirectamente, estáis cercanas a esta
enfermedad.
Somos
conscientes de la complejidad, dificultad, diversidad, esfuerzo, continuidad,
perseverancia, entre otras muchas cuestiones más, que exige este colectivo,
pero también somos conscientes de la importancia de las personas que lo
componen, de su valía, de su vulnerabilidad, de su dolor, de su indefensión,
por ello y por ellas y ellos, remontamos, cuando el agotamiento o el cansancio
nos visita.
Esta noche
podemos decir que nos han unido a tres pilares fundamentales para conocer,
informar, reflexionar, divulgar, abordar y mirar a la enfermedad de Alzheimer
pero sobre todo, para ver y tratar a las personas enfermas de Alzheimer, cada
una diferente y única. Y digo tres pilares, la CIENCIA, José Manuel
neurobiólogo, la VIVENCIA, la que os habla como familiar y la COMUNIDAD,
vecinos y vecinas de Orce y alrededores, dispuestos y dispuestas a ver al
Alzheimer cambiando la mirada.
Y
encontrándome en un entorno tan especial, donde el contacto con la tierra y
nuestros orígenes, se funde con el arte y la ciencia, me vais a permitir, la
expresión de la vivencia personal y la compartida en la asociación, a través
del juego con las palabras y la tonalidad, para expresar nuestra experiencia. Y
comienzo
¿ALZHEIMER?
¿YO TENGO ALZHEIMER? MI PADRE, MI MADRE, MI PAREJA, MI ABUELO, MI ABUELA, MI
HERMANO, MI HERMANA,………………. ¿TIENE ALZHEIMER?
ALGO PASA
Neuronas, gnosias,
praxias, enfermedad neurodegenerativa, analítica, vitamina B12, beta
amiloiedes, proteína tau, resonancia magnética, tomografía, inhibidores de
colinesterasa, acetilcolina, biomarcadores, cuestionarios, test de cribado,
incurable…………..
¿Ehhhhhhhhh? ¿¿¿Cómo???, ¿Y
ahora?....... Lo miré por Internet, y es imposible de entender y mucho menos de
comprender? ¿Todo eso vive en mí, vive en mi familiar?
“¿Estamos
preparadas para esto?; de verdad, es imposible estar preparado para lo que se
viene encima”.
Uffffffffffffff,
que alivio, la ciencia, profesionales de todas las ramas científicas, se han
convertido en mis mejores aliados, no soy yo quien tiene que ocuparse de todos
esos conceptos, de todas esas acciones que exige esta enfermedad. La ciencia,
la que trabaja de manera incansable para vencer y hacer curable esta maldita enfermedad.
Perooooooo………..
No puede ser!!, ES ESCASA LA INVESTIGACION EN ALZHEIMER, no hay una apuesta real
por investigar, no es suficiente, esta enfermedad necesita una inversión mayor
en investigación.
¿Entonces?
¿Qué hago? ¿Qué hacemos? ¿Nos quedamos de brazos cruzados? NOOOOOOOOOO!!!, por
supuesto que NO. Yo no tengo que investigar, pero tengo que denunciar que no se
investiga o que lo que se investiga no es suficiente, que es necesario, que es
urgente. Hay que hacer COLECTIVIDAD, hay que generar redes serias, rigurosas, entre
las personas implicadas, hay que sensibilizar y concienciar a la población, a
profesionales, a instituciones locales, provinciales, autonómicas, nacionales,
europeas, mundiales para caminar hacia la misma meta.
LA PERSONA ENFERMA
Miedo, tristeza, rabia, ira,
dolor, dudas, perdida, olvido, agresividad, enfado, incertidumbre, vejez,
pérdida de autonomía, mentir, ocultar, vulnerabilidad, vergüenza,
desorientación, depresión, negación ……….. ¿Qué me está pasando? ¿Estoy tonto?
¿Es imposible que yo no pueda…..hacer esto, decir……..? ¿Dónde lo he puesto?
Esto no puede ser, será un despiste, es lo propio de la edad. ¿Me estaré
volviendo loca?
El gran error,
no identificar síntomas, no diagnosticar no intervenir de manera multi e interdisciplinar,
no establecer tratamiento y seguimiento a la persona enferma, creer en
estereotipos como es lo “propio de la edad”, las grandes aliadas del Alzheimer,
sus amigas…….LAS CREENCIAS ERRONEAS.
Muy
importante, aunque doloroso, no ocultar el diagnostico, la personas tiene el
derecho y la responsabilidad de planificar y organizar su vida y tomar
decisiones con respecto a la enfermedad, antes de que el avance de que esta lo
impida.
LA FAMILIA, EL ENTORNO
Observar comportamientos
inadecuados, recibir insultos, acusaciones, violencia verbal o física, desconfiar,
comprobar mentiras, peligro, tristeza, llanto, aislamiento, rarezas, dejar de
hacer, angustia, soledad, impotencia, desconocimiento, cansancio, claudicación,
cuidados continuos, desinformación, toma de decisiones, enfrentamientos,
opiniones y formas de ver diferentes, impaciencia, agotamiento,
enfrentamientos, conflictos, toma de decisiones…………
¿Qué le está
pasando? Si yo no le he hecho nada, ¿Por qué se pone así? Es que no le
reconozco. Me está amargando la vida……Esta extraño, rara
Suele decirse que las
personas enfermas de alzheimer terminan por no reconocer a las personas de su
entorno. Pero también es cierto que nosotros también dejamos de reconocer a la
persona enferma de alzheimer. Comienza una digestión pesada y un proceso
largo, comienza una vida de la que va a ir desapareciendo toda lógica.
Entonces, vienen preguntas lapidarias, que nos
pesan, que nos asfixian, que nos bloquean; Si me olvida y olvida todo lo que hemos vivido juntos,
¿qué quedará?, ¿Sigue teniendo sentido nuestra relación?, ¿Nuestra amistad,
nuestro amor morirá?, Si una enfermedad puede transformar hasta tal punto
a una persona y reducir a la nada décadas de relación, ¿de qué sirve haber
vivido todo eso juntos? ¿Para qué vivir, simplemente?
TAMBIÉN EXISTE…… ES LO MÁS IMPORTANTE
Paciencia,
amor, risas, proteger, afecto, apoyo, redes, vínculos, ayuda, energía,
aprendizaje, compromiso, implicación, avances, profesionalidad, presente,
sentido del humor, fortaleza, autenticidad, selección, prioridad, honestidad,
corresponsabilidad, información, asociación, ayuda mutua, compañía, dignidad,
lucha, reivindicación
Pero…. ¿Esto tiene que ver algo con el Alzheimer? No
lo veo, no lo entiendo, no puede ser.
Claro que SÍ, cuando se hace una apuesta por
afrontar y abordar la enfermedad, por cubrir las necesidades, tanto de la
persona enferma como de la familia cuidadora, surge un GRAN PLAN DE CUIDADOS,
se busca apoyos, nos informamos y nos formamos, hacemos participes a nuestro
familiar enfermo, si es posible, tomamos decisiones conjuntas y consensuadas,
desde la responsabilidad, desde el compromiso, sin doble moral, tenemos claro
que la dignidad de nuestro familiar y la nuestra propia NO LA TOCA NADIE y nos
unimos a movimientos asociativos que antes que nosotros y nosotras
conocieron a la enfermedad de Alzheimer y se pusieron manos a la obra FEGRAFA,
nuestra federación de Granada, CONFEAFA, nuestra confederación de federaciones
andaluzas, CEAFA, nuestra confederación española, reivindicando un PLAN
NACIONAL DE ALZHEIMER, donde se exige la investigación como un pilar necesario
e imprescindible y consideran a las personas enfermas de Alzheimer y sus
familias cuidadoras las protagonistas y destinatarias directas de todas las
actuaciones que se llevan a cabo.
Gracias por vuestra atención y gracias POR NO OLVIDAR A
QUIEN OLVIDA
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