Adaptar la ley de la dependencia a la Realidad del Alzheimer.

El Panel de Expertos de Personas con Alzhéimer (PEPA) de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzhéimer y otras Demencias (CEAFA), conformado por personas diagnosticadas menores de 65 años, reclaman la revisión y adaptación de los recursos de la Ley de Dependencia a las necesidades de este colectivo de afectados.

Entre sus planteamientos de mejora están la adaptación de los recursos de la Ley a las necesidades de los nuevos perfiles de personas jóvenes diagnosticadas y en edad laboral, promocionando su autonomía personal y con el objetivo de analizar cómo ha cambiado la vida de estas personas desde el inicio de la enfermedad, así como las barreras con las que se encuentran en su día a día y establecer una serie de propuestas, recomendaciones y exigencias que deben ser escuchadas y tenidas en cuenta por quienes intervienen en el abordaje integral del Alzheimer. 

Respecto a la Ley de Dependencia, se observa que los recursos que ofrece no se adecuan al nuevo perfil de personas diagnosticadas precozmente y que aún están en edad laboral. Por ello, Ildefonso Fernández (miembro PEPA), explica que “es importante dejar de considerar la atención a la dependencia como la parte de la Ley adecuada para las personas con demencia, pues los nuevos perfiles diagnósticos exigen empezar a mirar hacia la promoción de la autonomía personal”. 

En este sentido, se propone innovar en servicios, recursos y atenciones, que permitan el mantenimiento de las personas jóvenes con diagnóstico temprano en el mercado laboral. La mayoría de los miembros que componen este grupo habrían querido seguir trabajando tras recibir el diagnóstico, en lugar de obtener la incapacidad absoluta para continuar con su actividad. Su condición se habría visto afectada de manera positiva, retrasando la evolución de la enfermedad, continuando con una vida normalizada y mejorando su calidad de vida y la de sus familias. 

Por su parte, José Antonio García, miembro de Pepa, argumenta que “A pesar de no existir un tratamiento específico que combata el alzhéimer, existen, opciones capaces de prolongar los periodos de calidad de vida de las personas con demencia, retrasando la evolución de la enfermedad, buscando conservar, en la medida de lo posible, las capacidades de las personas, como las Terapias No Farmacológicas (TNF) pero estas terapias no están, reconocidas, ni implantadas y ni financiadas por el sistema, por ello se exige que se validen científicamente y se reconozcan debidamente”.

 Además, el PEPA apuesta por una nueva mirada hacia la demencia por parte de la sociedad con el fin de eliminar la estigmatización que todavía tiene el diagnóstico del alzhéimer y que representa una de las principales barreras que impiden que personas con capacidad no puedan desarrollar sus vidas de la manera más normalizada posible.