TRASTORNOS ALIMENTICIOS EN LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

Hoy 30 de noviembre se celebra el Día Internacional de la lucha contra los Trastornos Alimenticios. Los Trastornos de la Conducta Alimentaria (TCA) han existido siempre, aunque los más conocidos son la anorexia y la bulimia.

En la enfermedad de Alzheimer también se lucha contra este problema, ya que la persona que la padece, los síntomas hacen que  tengan dificultades progresivas para auto alimentarse, aumentando el riesgo de desnutrición. La pérdida de peso es frecuente y puede ser uno de los síntomas iniciales de la progresión de la enfermedad

En la demencia grave el/la paciente suele presentar dificultad de masticación, disfagia, anorexia, rechazo de la alimentación o depresión, que dificultan una correcta nutrición e hidratación, especialmente dentro del hábito familiar. En estados avanzados de la enfermedad los/as pacientes son totalmente dependientes para la alimentación y presentan un elevado riesgo de atragantamiento y desnutrición.

¿Qué se puede hacer cuando un familiar que tenemos en casa no quiere comer?

Debido al deterioro cognitivo, en ocasiones es posible que no abra la boca porque no comprende la orden verbal. Es aquí cuando entra la paciencia y la habilidad del cuidador. Se puede probar a mostrarle como abrir la boca haciéndolo e incitando a que imite el gesto. La técnica de la distracción es muy útil, sugerir que coma varias veces al día y poca cantidad.

El agua es muy importante para su hidratación, pero si está en una fase avanzada el atragantamiento es posible por lo tanto es aconsejable reemplazar el agua por gelatinas y en caso necesario utilizar espesantes especialmente diseñadas para este tipo de trastornos.

¿Se debe poner una sonda nasogástrica a una persona enferma de Alzheimer que se atraganta al comer y no abre la boca para poder meterle la cuchara? ¿O es un sistema muy agresivo?

La alimentación por sonda no es una medida muy agresiva y las personas con demencia toleran bien el sondaje. Es más el reparo y cuestiones estéticas por parte de los familiares que lo que afecta a la mayoría de las personas con demencia.

La sonda permite una adecuada hidratación y una alimentación más segura. Tiene inconvenientes: requiere unos cuidados que debe aprender el/la cuidador/a principal y, sobre todo, que no previene el riesgo de atragantamiento ni de aspiración. También hay pacientes que la notan mucho (sobre todo en la porción que atraviesa la fosa nasal) y que la toquetean continuamente, con el riesgo de producirse heridas y de descolocarla.

Desde nuestra Asociación animamos a todos a que  cuiden su alimentación y que nuestros mayores tengan buena salud alimenticia comiendo sano como siempre lo han hecho. Que se sienten en la mesa con sus familiares y coman de lo que más les guste. Nos acercamos a unas fechas en que sentarnos alrededor de la mesa es la celebración más importante. Que nuestros mayores la compartan siempre unidos a su familia.

DÍA DE LA MÚSICA EN ALCREBITE

CON MÚSICA

SE BAILA

SE RÍE

SE LLORA

SE RECUERDA

SE BESA

SE AMA

CON MÚSICA

SE VIVE

El 22 de noviembre se celebra el día de la música y hemos enfocado nuestros talleres a la música.

Los talleres se han llevado a cabo en Castilléjar, Cúllar y Baza. Estos han consistido en escuchar varias canciones, adivinar su autor, su título y además la letra de algunas canciones de su época.

 Este ejercicio ha despertado varias emociones porque el recuerdo de la música los ha transportado a tiempos de su juventud. Un@s los han recordado con cariño y añoranza y otr@s con tristeza, ya que asociaban la música a personas queridas que ya no están entre nosotros/as. Pero al final todos y todas han participado y hemos intentado llevar el compás de algunas de esas canciones con palillos y otros instrumentos que ellos y ellas mismos y mismas han traído de casa, como castañuelas y timbales.

La Unesco declaró en 1975 el Día Internacional de la música en un intento de unir a todos los pueblos. Aquí la música nos une y nos hace compartir un mismo sentimiento. La música es un símbolo de igualdad, ya que todas las personas se pueden identificar con ella.

LA MÚSICA PUEDE DAR NOMBRE A LO INNOMBRABLE Y COMUNICAR LO DESCONOCIDO.  "Leonard Bernstein"

Incapacidad en la enfermedad de Alzheimer

El pasado miércoles día 14 de Noviembre en el programa de Onda Cero, pudimos hablar de la Incapacitación en la enfermedad de Alzheimer. Para esta información estuvo Anabel Quesada, trabajadora Social de la Asociación Alcrebite y acompañada por María Dolores Almagro, presidenta de FEGRAFA,licenciada en derecho y familiar de una persona enferma de Alzheimer. Entre las dos nos hicieron  comprender mejor que tenemos que hacer si tenemos un familiar enfermo.

La persona con enfermedad de Alzheimer va a presentar un deterioro de su memoria, de su capacidad de juicio, de sus facultades de reconocimiento de personas, así como un deterioro de otras capacidades cognitivas que le impedirán la correcta toma de decisiones para manejar su persona y asuntos económicos. Cuando llega una situación así es cuando se debe proceder  a la declaración de incapacidad legal y consiguiente nombramiento de un tutor legal que asumirá todas las facultades necesarias para administrar y velar por los intereses del paciente. Esta declaración  debe realizarse ante los Juzgados de Primera Instancia del domicilio del la persona afectada.
Este proceso de incapacidad puede durar mucho tiempo y debido a que una persona enferma de Alzheimer puede dar lugar a gran cantidad de situaciones de riesgo, existe la posibilidad de adoptar medidas cautelares:
Cuando hay situación de riesgo para el/la enfermo/a y cualquier persona(familiar o no), se motiva a informar al Ministerio Fiscal o al juez, éste último podrá tomar las medidas que a su juicio estime necesarias en cuanto a la protección de la persona del presunto incapaz y su patrimonio.
Una vez que ha terminado todo el proceso judicial. el/la tutor/a que se hace responsable de todas las cosas que acontecen a la persona incapacitada están obligados a defender y velar por los intereses del incapacitado, estando su actuación sometida al control judicial.
Por último,y en lo que respecta a las facultades del tutor debe tenerse en cuenta que existen determinados actos para los cuales será necesario obtener una autorización judicial previa, como sería el caso de la compraventa de bienes inmuebles.
Muchas veces todo este proceso resulta duro y difícil para el familiar, pero siempre hay que pensar en lo que es mejor para la persona que está enferma.

II festival solidario UNID@S POR EL ALZHEIMER en Castillejar

El pasado día 27 de noviembre se celebró en Castilléjar el II festival solidario UNID@S POR EL ALZHEIMER.

Al igual que en Baza, que fue  una noche inolvidable, en Castilléjar volvimos a repetir una inolvidable experiencia. Como bien indica el título del festival, tod@s unidos por el Alzheimer, disfrutando de la solidaridad de todos y todas los artistas que des-interesadamente actuaron para todos. Y el compromiso de los ciudadanos de Castilléjar y de Cortes que con su presencia ayudaron a que este proyecto de Asociación Alcrebite siga adelante.

Agradecemos al Ayuntamiento de Castilléjar su colaboración y su asistencia. A tod@s y cada uno de los artistas que participaron y al técnico de sonido que gracias a el todo salió perfecto.

GRACIAS A TOD@S.

Importancia de la figura de la persona cuidadora de Alzheimer

Esta semana ha sido el día del cuidador. Un día dedicado a reconocer la  importancia de estas personas cuando se diagnostica una demencia como la de Alzheimer.

Más de 47.5 millones de seres humanos padecen de demencia en el mundo. En España, tenemos alrededor de 1.2 millones de personas enfermas de Alzheimer y unos 6 millones de afectados entre enfermos/as, familias y cuidadores/as. Los/as cuidadores/as y ex cuidadores/as son, a la larga, las víctimas principales del Alzheimer y otras demencias, y los grandes olvidados de esta historia. Los/as cuidadores/as de cualquier tipo de familiar dependiente deben dejar sus vidas por completo de lado (o teniéndolo que compaginar con trabajos y vida familiar), para dedicarse a ellos y ellas. El cuidar de alguien que requiere de ti para sobrevivir, es agotador tanto física como emocionalmente. Muchos cuidador@s, debido al estrés y al enorme esfuerzo que han de realizar, terminan por acabar enfermos y  enfermas y somatizando distintas patologías. Decirle a una persona cuidadora que se cuide es fácil. Pero para ellos y ellas es muy difícil hacerlo. Cuando se convierten en ex cuidador@s, una gran parte de ell@s acaban aislad@s, anulad@s e incapaces de reincorporarse al mundo laboral y reconstruir sus vidas.

L@s cuidador@s y ex cuidador@s de personas dependientes se merecen todo el apoyo, la protección y el reconocimiento por parte de las sociedades y los gobiernos del mundo. No podemos abandonarlos a su suerte. Hay mucho trabajo por hacer para que reciban esa tan necesaria asistencia por dejarse o haberse dejado la piel y muchas lágrimas de sufrimiento por el camino.

La Organización Mundial de la Salud lleva años reclamando a los gobiernos del planeta que desarrollen e implementen un Plan Nacional de Alzheimer y otras demencias ante el gran impacto que van a ocasionar. Cada vez veremos más casos debido al envejecimiento de la población. El Alzheimer es la gran epidemia del siglo XXI. No tiene cura. No hay vacuna. Y las cifras de personas afectadas van a ir aumentando a un ritmo vertiginoso. España es uno de los países que no tiene un Plan Nacional de Alzheimer y otras demencias. La Fundación Diario De Un Cuidador tiene uno desarrollado. Y en este, también están contemplados l@s cuidador@s y ex cuidador@s. Somos el primer país que pone sobre la mesa la importancia de incluir a l@s cuidador@s y ex cuidador@s en los planes nacionales de todos los países del planeta.

Desde nuestra Asociación Alcrebite queremos darles voz a l@s cuidador@s, y lo hacemos con una carta escrita por un@ de ell@s. Este cargo sabemos que suele recaer la mayoría de veces en mujeres. Son las primeras que dejan sus trabajos, o los concilian con el cuidado de su familiar.

“Mi madre fue una luchadora y trabajadora incansable que nunca tuvo vacaciones ni viajó pero, a su manera, supongo que fue feliz. Llegó su jubilación (ganada con creces) y al poco tiempo (dos años) empezó a actuar de forma extraña. Cuando le diagnosticaron Alzheimer no podía imaginar el alcance de esta enfermedad y sus consecuencias. Yo tenía 32 años. Ahora tengo 47. Mi madre falleció hace uno con 82.

En todo este tiempo he sentido mucha rabia, mucho dolor y he llorado muchísimo. He sufrido insomnio, nerviosismo y ansiedad. Pero también he reído, he cantado con ella y hemos bailado. Hemos hecho alguna comida en el campo, alguna cena en un restaurante y verla sonreír ha sido siempre mi premio. Llevarla a la peluquería era un día de fiesta, cuando acababan de peinarla se miraba y al verse guapa se mandaba besos al espejo. También recuerdo sus miedos al no reconocerme y no saber que estaba en su casa. Sufrió de graves enfermedades pulmonares, renales y de otras cosas pero una sonrisa iluminó su cara en todo momento.

Por supuesto, en mi caso, como en tantos otros, la mayoría de mi familia se desentendió. Ahora pienso que ellos se han perdido unas vivencias increíbles que son solo mías, que son mi tesoro y que hicieron que mi madre fuera más madre todavía si eso es posible.

Tras un año de su marcha, tengo un vacío tremendo. Intento salir, rehacer mi vida y lo voy consiguiendo. Pero era tanta la dedicación por mi parte hacia ella que me he quedado algo desplazada. Hay veces que creo que está aún a mi lado, que la siento, que la huelo.

Para mí, los primeros años fueron los peores. La adaptación a algo que yo no lograba controlar fue lo más duro. Pero se llega a aprender y se sale adelante. Verla contenta aunque fuera un instante era lo más importante aunque luego se olvidara. Por un momento, había sido feliz y eso lo era lo fundamental.