Esta semana ha sido el día
del cuidador. Un día dedicado a reconocer la
importancia de estas personas cuando se diagnostica una demencia como la
de Alzheimer.
Más de 47.5 millones de
seres humanos padecen de demencia en el mundo. En España, tenemos alrededor de
1.2 millones de personas enfermas de Alzheimer y unos 6 millones de afectados entre
enfermos/as, familias y cuidadores/as. Los/as cuidadores/as y ex cuidadores/as son, a la larga, las víctimas
principales del Alzheimer y otras demencias, y los grandes olvidados de esta
historia. Los/as cuidadores/as de cualquier tipo
de familiar dependiente deben dejar sus vidas por completo de lado (o
teniéndolo que compaginar con trabajos y vida familiar), para dedicarse a
ellos y ellas. El cuidar de alguien que requiere de ti para sobrevivir, es agotador
tanto física como emocionalmente. Muchos cuidador@s, debido
al estrés y al enorme esfuerzo que han de realizar, terminan por acabar
enfermos y enfermas y somatizando distintas patologías. Decirle a una persona cuidadora que se cuide es fácil. Pero para ellos y ellas es
muy difícil hacerlo. Cuando se convierten en ex cuidador@s, una gran parte de
ell@s acaban aislad@s, anulad@s e incapaces de reincorporarse al mundo laboral
y reconstruir sus vidas.
L@s cuidador@s y ex cuidador@s de
personas dependientes se merecen todo el apoyo, la protección y el
reconocimiento por parte de las sociedades y los gobiernos del mundo. No
podemos abandonarlos a su suerte. Hay mucho trabajo por hacer para que reciban
esa tan necesaria asistencia por dejarse o haberse dejado la piel y muchas
lágrimas de sufrimiento por el camino.
La Organización Mundial de la Salud lleva años
reclamando a los gobiernos del planeta que desarrollen e implementen un Plan Nacional de Alzheimer y otras demencias ante el
gran impacto que van a ocasionar. Cada vez veremos más casos debido al
envejecimiento de la población. El Alzheimer es la gran epidemia del siglo XXI.
No tiene cura. No hay vacuna. Y las cifras de personas afectadas van a ir aumentando a
un ritmo vertiginoso. España es uno de los países que no tiene un Plan Nacional de Alzheimer y otras demencias. La Fundación Diario De Un Cuidador tiene uno
desarrollado. Y en este, también están contemplados l@s cuidador@s y ex cuidador@s. Somos
el primer país que pone sobre la mesa la importancia de incluir a l@s cuidador@s y ex cuidador@s en
los planes nacionales de todos los países del planeta.
Desde nuestra Asociación
Alcrebite queremos darles voz a l@s cuidador@s, y lo hacemos con una carta
escrita por un@ de ell@s. Este cargo sabemos que suele recaer la mayoría de
veces en mujeres. Son las primeras que dejan sus trabajos, o los concilian con
el cuidado de su familiar.
“Mi madre fue una luchadora y trabajadora
incansable que nunca tuvo vacaciones ni viajó pero, a su manera, supongo que
fue feliz. Llegó su jubilación (ganada con creces) y al poco tiempo (dos años)
empezó a actuar de forma extraña. Cuando le diagnosticaron Alzheimer no podía
imaginar el alcance de esta enfermedad y sus consecuencias. Yo tenía 32 años.
Ahora tengo 47. Mi madre falleció hace uno con 82.
En todo este tiempo he sentido mucha rabia,
mucho dolor y he llorado muchísimo. He sufrido insomnio, nerviosismo y
ansiedad. Pero también he reído, he cantado con ella y hemos bailado. Hemos
hecho alguna comida en el campo, alguna cena en un restaurante y verla sonreír
ha sido siempre mi premio. Llevarla a la peluquería era un día de fiesta,
cuando acababan de peinarla se miraba y al verse guapa se mandaba besos al
espejo. También recuerdo sus miedos al no reconocerme y no saber que estaba en
su casa. Sufrió de graves enfermedades pulmonares, renales y de otras cosas
pero una sonrisa iluminó su cara en todo momento.
Por supuesto, en mi caso, como en tantos
otros, la mayoría de mi familia se desentendió. Ahora pienso que ellos se han
perdido unas vivencias increíbles que son solo mías, que son mi tesoro y que
hicieron que mi madre fuera más madre todavía si eso es posible.
Tras un año de su marcha, tengo un vacío
tremendo. Intento salir, rehacer mi vida y lo voy consiguiendo. Pero era tanta
la dedicación por mi parte hacia ella que me he quedado algo desplazada. Hay
veces que creo que está aún a mi lado, que la siento, que la huelo.
Para mí, los primeros años fueron los peores.
La adaptación a algo que yo no lograba controlar fue lo más duro. Pero se llega
a aprender y se sale adelante. Verla contenta aunque fuera un instante era lo
más importante aunque luego se olvidara. Por un momento, había sido feliz y eso
lo era lo fundamental.
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